二零零五年十二月初,藉著工作空檔,帶著弟弟純偉前往花蓮,參加期待已久的肯納園生活營。雖然只去了三天,卻在當中認識弟弟好多,真的很感謝可以有這樣的機會。

純偉今年就要滿二十四歲了,目前在桃園八德附近一個私人的愛心機構裡,接受生活與基本的工作訓練。從小對弟弟的印象---就是媽媽要花非常多時間照顧他,因為他生病了,患有名為肯納症的疾病 <註:肯納症又名為自閉症,特徵是言語發展障礙和社交發展障礙,有些患者也會併發智能障礙,成因還未明,只知道與腦部結構受損有關。>。小的時候,記得媽媽每天都要帶著他上臺大醫院兒童心智科做治療,回來以後還要持續教導,譬如媽媽會拿一粒粒的葡萄教純偉算數 (因為純偉愛吃葡萄,那是一個增強<增強指的是一種誘因一種輔助>)。另外,當純偉上幼稚園時,為了方便照顧,媽媽就跑去那間幼稚園當老師,因為想讓純偉能更適應這個與人接觸和學習的環境。過往種種讓我感受到媽媽真的很愛弟弟,雖然對當時的我來說,不懂得怎麼樣和弟弟當好朋友(因為他不太會說話也不太會理人),不過我卻明白我很想像媽媽一樣愛他。

透過教會的好朋友逸涵,知道肯納園這個地方,那是專門給肯納症的大小朋友一個學習和成長的空間。以往純偉不論是在學校或機構中都是和許多障別的大小朋友一起生活的,若是有機會參加專門為肯納症的孩子開闢的一個空間,那會是多麼棒的事!而且過去都是由媽媽帶純偉去參加外面的活動,這次我想我也可以嘗試看看,於是放下工作踏上旅途,我帶著弟弟前往位於花蓮壽豐鄉的肯納園<肯納園網址:http://www.kanner-garden.idv.tw/,平常也有民宿的經營,歡迎弟兄姊妹也可以參考看看>。 一開始我們從中壢出發,帶上專門為弟弟準備的MP3隨身聽 (因為弟弟喜歡聽音樂,尤其是客家廣播電台,在音樂和一些零食的協助之下,他比較能夠忍受將近四個小時的車程。) 經由逸涵和逸涵爸爸的幫忙之下,我們終於到了肯納園。當下映入眼簾的除了座落在花蓮的好山好水之外,更重要的是肯納園給人一種安靜舒服的姿態。

下午就有老師帶著大家活動玩一些小遊戲,我看著身旁都是和純偉有著相似特徵的大朋友,又看到他們身旁的父母親,真有一種很熟悉又很安心的感覺。而傍晚大夥兒都會在幾個家長陪同下,出去騎騎腳踏車看看彩霞,看著所有的大朋友一個個熟練的將腳踏車騎出去的時候,純偉也很快速的跟上,隨便牽了一台腳踏車就想往上騎。我剛開始還想奇怪!純偉會騎嗎?然後就看到純偉不斷地跌倒又不斷的爬起來,眼神還一直望著他們的背影,這時候我才明白純偉好想跟大家一起騎車出去兜風。以前除了溜冰以外,我真的很少看到他有這樣的熱情和渴望,可是那一天我看到純偉的動作真是又為他開心又難過,開心的是---我相信他也好希望可以跟大家一起,難過的是…怎麼之前沒教過他騎腳踏車呢,我當時真恨不得可以讓他馬上跟上大家的腳步!我還記得詹老師說過:「來這裡的孩子眼神都會變成活著的,而不是死死的。」我對這句話的印象非常深刻,因為我想不是這裡的設備多麼好多麼新、教學多麼成功,而是對這個地方付出心血的人。因為我感受到不論是肯納基金會裡的工作人員或是義工老師,甚至是最辛苦的家長們,每個人都希望打造一個自由自在的空間,讓他們學習怎樣去過生活甚至自給自足,把他們當作大人看待並且尊重他們。才來第一天,我就看見純偉的開心和他眼神當中出現的光彩!

接下來的時間裡,除了當天晚上豐盛的感恩節火雞大餐,以及羅爸爸貼近人心的slide show外,隔天早上的烹飪教學和客房服務實習也叫人期待。那天早上當大家用完早餐並且寫完自己的日記後,接著就要洗自己的衣服和整理肯納園的環境。純偉被分配到的工作是將公共環境的垃圾撿乾淨,這難不倒他,不過讓他洗衣服,他則是尖叫了好幾聲不肯就範,因為在家都是家人將衣服丟進洗衣機,洗淨之後他會將衣服晾起來,所以洗衣服對他來說是第一次的嘗試。於是純偉在半推半就下將自己的內衣褲和襪子用洗潔精的泡沫用力的搓一搓,這其中還需要周圍老師和媽媽們的鼓勵。接下來用了好多水才把泡沫全部沖洗乾淨,還輕輕扭乾它,再拿到外面曬衣繩上用夾子夾好,外衣和長褲則照著深淺色分好類,放在固定的籃子裡。哇!真的好棒!很開心他順利的完成也很驚訝他做的比我想像中的好許多!中午的烹飪教學則是由雅築媽媽教導大家,看到雅築媽媽很仔細地將每一步驟說明清楚,被她的細心和關心給鼓勵到。不一會兒,這些大朋友就將一盤盤炒好的菜餚端上餐桌,也開始了大家的午餐時間。下午大夥坐火車,穿著肯納園一致的黃色帽T到慈濟大學。這些大朋友在宋維村醫生<台大的醫生,對台灣自閉症的診斷與研究功不可沒,我弟弟小時候就是由他診斷出來的。>的課堂上,不論是唸出之前準備自我介紹的稿子或是當下即興的演出,都讓人覺得他們不簡單。另外,也有爸爸媽媽們去分享他們如何看待與教育這些孩子的心路歷程,我想這都讓在座醫學系的學生們感到非常特別。

經歷這幾天的生活,我發現純偉其實比我想像的還要厲害,也許是以前在家裡都沒有注意到的小細節,反而在這一次的活動裡顯現出來,原來純偉有這些反應有這些動作,我很開心又多認識他一些!另外,看到這一群爸爸媽媽還有詹老師<台大兒童心智科的治療師,我弟弟小時候的復健也是由她指導的>的投入,以及看所有的大朋友都視為自己小孩的那種心情,真的很被他們感動。很感謝有肯納園這個地方,也很想鼓勵那些有著肯納症手足的人可以帶著你的兄弟姊妹一起來到這裡,因為這裡不僅讓你體會有家有一份支持的感覺,又可以更去了解你的兄弟姊妹,何不多花一些時間鼓勵他們呢!
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留言列表 (3)

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  • Kelly0516
  • 這是我投稿到肯納園的文章 歡迎大家認識自閉症
  • Emlittlema
  • 每每我都會常想起聖經裡得一段話:<br />
    『凡有的就叫你有餘,沒有的連你有的都要奪去。』<br />
    也能感受到他們生命的珍貴!
  • Ygrass
  • 你是個很棒的姊姊喔!<br />
    新竹工作加油,要常保持聯絡阿!!<br />
    很愛你的逸涵留